Životne priče ponekad nose terete koji se čine neizdrživima, a sudbina obitelji Selvey iz Engleske jedna je od onih koja nikoga ne ostavlja ravnodušnim.
Amber Selvey u razmaku od samo šest godina doživjela je gubitak supruga Jasona i sina Daniela, koji su preminuli na gotovo identičan način – u snu, nakon blagih simptoma prehlade.
Jason je preminuo 2017. godine, a njegov sin Daniel 2023., u dobi od samo 24 godine. U oba slučaja, ono što se činilo kao obična hunjavica i blagi kašalj, tijekom noći se pretvorilo u iznenadni srčani zastoj. Šok je bio neopisiv, jer su obojica bila aktivna i naizgled zdrava.
Dijagnoza koja je stigla prekasno
Iza ovih tragedija krije se Alagilleov sindrom, rijetko i neizlječivo genetsko oboljenje. Ova bolest najčešće pogađa žučne kanale i jetru, što dovodi do oštećenja organa i nedostatka vitamina, ali može ozbiljno utjecati i na srce te krvne žile.
Jason je za svoju bolest saznao tek nakon rođenja sina Daniela, kada su liječnici primijetili dječakove probleme s disanjem. Obdukcija je kasnije pokazala da su obojica imala teške srčane anomalije uzrokovane sindromom – otac nedovoljno razvijene komore, a sin samo jedan srčani zalistak umjesto tri.
Snaga u služenju drugima
Unatoč nezamislivoj boli, Amber, koja radi kao pedijatrijska medicinska sestra, odlučila je svoju tugu pretvoriti u misiju. „Gubitak djeteta nije prirodan red stvari. Ljudi koji su pretrpjeli takav gubitak često se osjećaju potpuno sami“, kaže Amber.
Danas ona aktivno radi na podizanju svijesti o Alagilleovom sindromu, od kojeg boluje još dvoje njezine djece. Osnovala je i grupu za podršku roditeljima koji su izgubili djecu, pružajući im sigurno mjesto za povezivanje i iscjeljenje.
Njezina hrabrost podsjeća nas da i u najmračnijim trenucima možemo pronaći snagu za pomoć drugima, pretvarajući vlastitu bol u svjetlo nade za ljude u našem okruženju.