Categories
Uncategorized

JANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ! Jedina u Evropi ima Jubertov sindrom, neophodna joj je druga doza leka u Berlinu, a VREME JOJ ISTIČE

Janji Stojanović je potrebna naša pomoć – neophodna joj je druga doza leka koji može promeniti sve! I to hitno!

“Janja mora da ode u Berlin na drugu dozu leka, a poslednji rok je 20. jun”, rekla je nedavno Janjina majka Tamara.

Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.

Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza.

IMG-20250520-WA0018.jpg
IMG-20250520-WA0005.jpg
IMG-20250520-WA0017.jpg

Vidi galerijuJanja Stojanović jedino je dete u Evropi koje ima Jubertov sindrom Foto: Privatna Arhiva

Janja ima Jubertov sindrom, jedina u Evropi. Odnosno nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.

Janja nakon dve i po godine uspeva samostalno da sedne, uspostavlja kontrolu glave, počinje da korosti ruke, ali do njenog koraka potrebno je još mnogo.

Bez obzira na prepreke Janja je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.Kako pomoći Janji

* Slanjem SMS 81 na 3800

* Uplatom na dinarski račun: 160-6000001529721-53

* Uplatom na devizni račun: 160-6000001532197-94

* IBAN: RS35160600000153219794

* SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *