U Srbiji se procenjuje da oko 250 pacijenata boluje od retke, ali izuzetno agresivne Dišenove mišićne distrofije, bolesti koja svakodnevno gasi mišićnu snagu i životnu nadu obolelih. O tome kako izgleda svakodnevica roditelja dece sa ovim oboljenjem, govorila je Jelena Parulović iz Beograda, majka dečaka koji se godinama bori sa ovom teškom dijagnozom.
Svoju ispovest Jelena počinje sećanjem na prve trenutke kada je primetila da se njeno dete ponaša drugačije:
– Prvi simptomi se primećuju između 3. i 5. godine, kada počnu da hodaju na čudan način, gegajući. Penjanje uz stepenice im je teško, drže se za gelender ili čak za koleno. Ustajanje iz čučnja takođe izgleda drugačije u poređenju sa vršnjacima. Po tim simptomima sam i primetila da se razlikuje od druge dece – objašnjava Jelena.
Dijagnoza je, međutim, postavljena tek kada je dečak imao osam godina:
– To je dosta kasno i izgubili smo mnogo vremena – kaže majka, ne krijući koliko je teško bilo prihvatiti stvarnost.Jelena svom sinu zbog kasne dijagnoze postala kao lični asistent – od 8. godine nije znala kako da ga spasi, a onda se pojavila nada Izvor: Kurir televizija
Suočavanje sa neizlečivom i smrtonosnom bolešću bilo je jedno od najtežih iskustava koje je Jelena doživela.
– Nisam mogla da se nosim sa time, kao sada, posle toliko godina. Jednostavno prihvatite borbu. Nemate taj luksuz da odustanete. Svaki dan je borba, svaki dan je težak, ali srećna sam što je on jedno pozitivno dete – govori Jelena.
Danas njen sin više ne može samostalno da hoda, a majka je svakodnevno uz njega:
– Vozim ga do škole jer ne može sam da se kreće. Na neki način, ja sam njegov lični asistent.
Iako zvuči beznadežno, Jelena ipak vidi tračak nade, u inovativnoj terapiji koja može da zaustavi napredovanje bolesti.
– Samo lek može da zaustavi dalju progresiju. Reč je o inovativnoj terapiji koja se prima jednom, u inostranstvu. Nakon toga se prati stanje deteta – objašnjava ona.
Foto: Kurir Televizija
U želji da pomognu ne samo svom detetu, već i drugoj deci, Jelena i još četiri porodice osnovale su fondaciju “Jedro”.
– Cilj je da prikupimo sredstva za lečenje sve naše dece. Ukupno je potrebno 1.500.000 dolara za nas petoricu. Trenutno smo na oko 80%, ostalo je još oko 300.000 dolara, ili kako ja kažem, oko 150.000 poruka.
Jelena apeluje na sve humane ljude da se priključe akciji:
– Svi koji žele da pomognu mogu da pošalju SMS sa brojem 5 na 3091. Cena poruke je 200 dinara.