Sedmogodišnja Janja Stojanović iz Kragujevca jedino je dete u Evropi sa ovakvom promenom u genu koja je uglavnom smrtonosna. Pored Jubertovog sindroma, Janja ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca. Ova mala devojčica do 20. juna treba da primi drugu dozu terapije u Berlinu za koju roditelji veruju da će joj poboljšati zdravstveno stanje.
Tamara Stojanović, majka male Janje, kaže za Kurir da se devojčici stanje znatno poboljšalo posle prve terapije koju je primila krajem novembra, kao i da se nadaju da će joj druga još više značiti.
Foto: Privatna Arhiva
– Nedostaje još 25.000 evra kako bi Janja otišla na drugu dozu leka u Berlin, života važan. Dva roka su propuštena, a poslednji je do 20. juna. Terapija ukupno košta 70.000 evra. Janja je sada mnogo bolje, prisutnija je, više traži, brblja. Bila sam skeptična tada jer je to bila eksperimentalna terapija, ali je dobro podnela i vidi se neverovatan napredak. Odavno je moja devojčica prevazišla sve prognoze lekara. Ona je jedino dete u Evropi sa ovom genetskom mutacijom. Deca obično ne žive ni tri i po meseca, a ona je napunila sedam godina pre mesec dana.Svaki naredni dan je njena mala pobeda, ni sami lekari nisu svesni kako je živa – priča nam Tamara.
Ističe i da je sama sa suprugom ćerku vodila na raznim mestima uvek sa nadom da će joj biti bolje.
Foto: Privatna Arhiva
– Naše dete ide u vrtić i sva deca su je prihvatila, a njihovi roditelji su nam zahvalni što su njihova deca naučila da postoji neko drugačiji kome treba pomoći. Od septembra je upisujemo u specijalnu školu i nadamo se da će je i tamo deca prihvatiti jer ona se deci raduje. Mi imamo i sina koji je godinu dana stariji od nje i zdravo je dete. Tek sada biva svestan njenog zdravstevnog stanja pa tako često pita zašto njegova sestra ima šest prstića. Ja se trudim da mu objasnim da što bolje razume, a kada završim uvek kaže da je ona njegova posebna sestra. Trudimo se da naše dete ima normalno detinjstvo kao i sva ostala deca i verujemo da će joj druga terapija pomoći.
Inače, Janja je rođena u 40. nedelji. Kada je došla na ovaj svet nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana. Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. uspostavljena je dijagnoza.
Vidi galerijuJanja Stojanović jedino je dete u Evropi koje ima Jubertov sindrom Foto: Privatna Arhiva
– Janja nakon dve i po godine uspeva samostalno da sedne, uspostavlja kontrolu glave, počinje da korosti ruke, ali do njenog koraka potrebno je jos mnogo. Bez obzira na prepreke Janja je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra. Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude – navodi se na sajtu humanitarne fondacije “Pokreni život”:Kako pomoći Janji
* Slanjem SMS 81 na 3800
* Uplatom na dinarski račun: 160-6000001529721-53
* Uplatom na devizni račun: 160-6000001532197-94
* IBAN: RS35160600000153219794
* SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Foto: Pokreni život
– Da bi stala na svoje nogice potrebni su joj svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, kao i rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, psihologom, pedagogom, medicinska i ortopedska pomagala, pomagala za sprovođenje terapija u kućnim uslovima, pet terapije, hipo i hidro terapije, laboratorijske analize, specijalistički pregledi, operaciju kapka, transplantacija matičnim ćelijama, medicinski potrošni materijal, medikamenti, kao i sredstva za putne troškove i troškove smeštaja za vreme lečenja van mesta stanovanja.